mardi 5 novembre 2019

Méthodologie

Méthodologie

Le travail présenté ici s’appuie d’abord sur les données d’une enquête qualitative (Demailly et al., 2016, 2017 et 2018) concernant le domaine peu exploré et mal connu de l’autisme des adultes. L’enquête de terrain a été permise par un contrat avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) qui souhaitait faire évaluer une étude-intervention du CRA (Centre de ressource autismes des Hauts-de-France). Celle-ci consistait en un projet de « primorepérage » de tous les autistes adultes dans tous les établissements médico-sociaux « ordinaires », autrement dit non dédiés à l’autisme, de la Région. Il s’est agi, pour l’équipe de recherche, d’observer, d’analyser, d’évaluer cette initiative et de la comparer à des démarches similaires dans d’autres régions françaises et en Belgique francophone. La CNSA demandait également une réflexion sur la politique publique de l’autisme des adultes. 

* Nous avons observé le travail de test du protocole du CRA dans les quatre ESMS (Établissements et services médicosociaux) de la période expérimentale du protocole du CRA.
* Nous avons assisté aux réunions que le CRA a menées, dans la deuxième phase de son protocole, dans douze établissements, d’une durée de 1 heure 30 à 3 heures. Cela nous a permis d’observer les discussions entre les psychologues du CRA et les professionnels qui les recevaient pour la mise au point de la liste des présumés autistes. Nous avons suivi les deux psychologues du CRA, embarquant dans leur voiture, en fonction de leur calendrier et du nôtre, jusqu’au moment où nous avons jugé suffisante la récolte de matériau nécessaire à notre propre enquête.
Une centaine de cas d’usagers ont ainsi été examinés devant nous (dont une quinzaine ont été retenus par le CRA avec une « présomption de diagnostic » d’autisme ou de syndrome d’Asperger).
* Nous avons mené une enquête téléphonique sur le refus des ESMS de participer à l’étude du CRA (87 structures ont accepté de répondre au téléphone, sur un total de 106 refus de participation à l’enquête du CRA, pour 233 qui ont accepté).
* Nous avons ensuite mené des entretiens8 avec des professionnels de quatorze établissements (différents des douze premiers) sur leur perception de la visite du CRA. La sélection des quatorze s’est faite sur plusieurs critères : la diversité territoriale (rural, urbain, territoires de santé) ; la diversité des types d’accompagnements et de publics (résidentiels/non résidentiels, lieux de travail/lieux de vie, médicalisés/faiblement médicalisés, médico-social/médico-social en milieu sanitaire ; la perception des psychologues du CRA (établissements où l’étude s’était bien déroulée vs les établissements moins réceptifs, voire hostiles).
Dans chaque établissement investigué, nous avons relevé le type de structure, la nature du public, la qualité du personnel ayant répondu au questionnaire du CRA, si possible, le nombre de cas identifiés par les professionnels lors de la première phase de dépouillement des dossiers et enfin le nombre de cas finalement retenus par le CRA comme des suspicions légitimes de TED, la description de la rencontre avec le CRA, son vécu et son appréciation. Le format des rencontres sur le terrain a varié d’une structure à l’autre mais comportait au minimum : une visite de l’établissement, un entretien avec un ou plusieurs des répondants directs ayant participé à l’étude du CRA (psychologues, éducateurs, aides médico-psychologiques, psychomotriciens, médecins-psychiatres, cadres administratifs) et un entretien avec le gestionnaire de l’établissement. Dans la plupart des cas, nous avons pu réaliser une courte observation in situ.
* Nous avons entretenu des contacts formels ou informels réguliers avec l’ARS (Agence régionale de santé) et le personnel du CRA (Directeur, psychologues, psychiatre, documentaliste) pendant toute cette période et participé aux comités de pilotage organisés par l’ARS.
* À des fins de comparaison concernant les modalités concrètes de la prise en charge des autistes adultes entre établissements de droit commun et établissements dédiés à l’autisme, nous avons mené des observations in situ longues (jusqu’à une semaine) dans trois établissements médico-sociaux et une structure sanitaire dédiées à l’autisme. Nous avons pu y observer des réunions de professionnels et des activités avec les résidents.
Pour la même raison, une investigation sur des lieux d’insertion professionnelle des adultes autistes a été menées (y compris quelques entretiens avec des adultes autistes).

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Conclusion

Conclusion 66 Le champ de luttes de l’autisme est remarquable, à côté d’autres champs qu’ont pu étudier les sociologues, par des mécani...