Les associations de parents
Les associations françaises de parents, mis à part l’une d’entre elles comme La main à l’oreille, produisent essentiellement aujourd’hui un discours de dénonciation de maltraitances variées infligées à leurs enfants et à eux-mêmes par les psychiatres, les psychanalystes et l’État, ce dernier se montrant incapable de répondre à leurs besoins et de créer places ou compétences nécessaires. Ils font des propositions politiques qui sont souvent reprises par l’administration publique (par exemple la non-recommandation en France du packing 13). Ce sont des producteurs actifs de la représentation binaire du champ.
Les sites Web des associations fournissent des outils pratiques, des conseils aux parents pour l’orientation sur le marché complexe des prises en charge possibles et une certaine expertise « profane » 14. Cette dernière présente une spécificité par rapport à celle d’autres usagers des services publics (éducation, santé somatique) : ces parents sont autant informés des dernières recherches scientifiques que les professionnels.
D’autre part les associations gestionnaires jouent le rôle d’employeurs. En effet les associations de parents, pour les plus anciennes d’entre elles, sont gestionnaires d’ESMS : Sésame Autisme gère actuellement 82 établissements en France, Autisme France en gère 20. Les associations se répartissent en un continuum qui va de celles qui acceptent de collaborer avec les psychiatres à celles qui les rejettent totalement
Les associations de parents ont un rôle d’autant plus crucial dans la définition publique du problème de l’autisme, avec un impact idéologique sur les médias et le pouvoir politique, que les principaux intéressés sont pour l’essentiel muets socialement et que les connaissances scientifiques ne sont ni stabilisées ni consensuelles. Ces associations sont menées par des parents des classes moyennes ou supérieures, compétents pour mobiliser les ressources juridiques au niveau local, national ou international, utiliser les médias et les réseaux, intervenir auprès des députés ou des universités, exiger par exemple une modification d’un programme d’enseignement universitaire. Elles sont parvenues à faire de l’autisme un problème public et non plus seulement de santé publique, en argumentant à partir des taux de prévalence qui s’élèvent et d’un « retard français » vis-à-vis de pays nord-américains. Elles se sont aussi emparées du slogan « pratiques fondées sur les preuves » 15, nouant des alliances avec des chercheurs en neuroscience (comme Frank Ramus, directeur de recherche au CNRS).
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